Links: interseksualiteit

Datum:
31-01-2012
Tags:

Rutgers WPF biedt met dit nationale en internationale overzicht een serieuze, actuele wegwijzer naar sites van organisaties, groepen, en personen, die in brede zin iets met het onderwerp seksualiteit te maken hebben: hulpverlening, voorlichting en preventie, onderzoek, en beleving.

Zo komt u makkelijk terecht bij vele sites en bronnen die aanwezig zijn op het internet en in dit opzicht echt veel te bieden hebben: (deel)sites over thema's, databases, brochures, rapporten, factsheets, discussiefora, internet communities, portals, etcetera.

De redactie acht zich niet verantwoordelijk voor de inhoud van de gelinkte sites, en evenmin betekent vermelding van een site vanzelfsprekend dat de redactie zich verenigt met de daarin verkondigde ideeën.

Interseksualiteit Algemeen

Bij interseksualiteit heeft een kind kenmerken van zowel het vrouwelijk als het mannelijk geslacht. Vaak wijkt het chromosomenpatroon af van hetgeen het lichaam doet vermoeden, bijvoorbeeld XY-chromosomen en een vrouwelijk lichaam. In veel gevallen, maar niet alle, wordt interseksualiteit veroorzaakt door een gen-defect. Interseksualiteit is niet hetzelfde als transseksualiteit. Meestal is de interseksualiteit al bij de geboorte duidelijk en wordt op basis van de mate van vermannelijking of vervrouwelijking een geslacht toegewezen. In een beperkt aantal gevallen maakt een interseksueel kind op latere leeftijd een eigen keuze die niet overeenkomt met de oorspronkelijke geslachtstoewijzing. Medisch en sociaal wordt dit gezien als een terugkeer naar het oorspronkelijk al aanwezige, maar verkeerd geïnterpreteerde geslacht.

  • Accord Alliance
    Een in 2008 opgerichte Amerikaanse organisatie die zicht richt op de bevordering van gezondheid en welzijn van door 'intersekscondities' getroffen personen en hun omgeving. Accord Alliance volgt in zekere zin het opgeheven Intersex Society North America (ISNA) op (de ISNA-site blijft als 'historisch artefact' bestaan!).
  • Internationale Vereniging voor Interseksuelen (IVI)
    In het Frans: Organisation Intersex Internationale. De site heeft meerdere taalversies, w.o. het Nederlands en het Engels. De missie van IVI is onder meer: - Campagne voeren voor universele mensenrechten voor interseksuelen; - Informatievoorziening, bronnen- en materiaalverschaffing voor de internationale  gemeenschap over interseks.
  • Interseksualiteit (Gezond24)
    Video’s over interseksualiteit van de Publieke Omroep. Een directe link naar uitzendingen en fragmenten van de Publieke Omroep over dit onderwerp. Gezond24.nl is de portal van de Nederlandse Publieke Omroep over ziekte, gezondheid en lifestyle en biedt betrouwbare informatie over gezond worden en gezond blijven. De Publieke Omroep werkt hiervoor samen met StimulanSZ en het Trimbos-instituut.
  • intersex.eigenstart.nl
    Zeer informatieve Nederlandese site over allerlei aspecten van interseksualiteit. Rubrieken zijn onder meer: Algemene informatie; echte hermafrodieten; vrouwelijke pseudohermafrodiet; mannelijke pseudohermafrodiet; progestin veroorzaakt virilisatie; syndroom van Turner; Noonan syndroom; xxy vrouwen; xxx syndroom; vrouwen zonder vagina; DES dochters; Chimera; Bij burgerlijke stand aangeven; Supportgroepen; Transgendered Forum; Fotos; Boeken over interseksualiteit, Syndroom van Klinefelter; xxy mannen; transseksuelen; hijras; travestieten; chirurgie bij genitaliëen; Hoe wordt geslacht bepaald?
  • ISGI
    Support vanuit een christelijk perspectief.
  • Transseksueel, transgender, travestie en interseksueel [PDF]
    Ingegaan wordt op de begrippen transseksualiteit, transgender, travestie en interseksualiteit. De factsheet plaatst deze begrippen in hun medische, sociale, psychosociale en juridische context. De factsheet is een uitgave van MOVISIE.
  • United Kingdom Intersex Association
    United Kingdom Intersex Association, een Engelse organisatie voor voorlichting en het voeren van actie tegen chirurgisch ingrijpen.

Androgeen ongevoeligheidssyndroom AOS

Bij AOS is een vrucht met XY-chromosomen geheel of gedeeltelijk ongevoelig voor androgenen, waardoor het lichaam zich niet in een mannelijke richting kan ontwikkelen. De meeste mensen met AOS hebben overeenkomstig hun lichamelijke kenmerken een vrouwelijke genderidentiteit. Als een lichaam geheel ongevoelig is voor androgenen en daardoor in het geheel geen mannelijke uiterlijke kenmerken heeft, is sprake van Complete AOS (CAOS). Bij een gedeeltelijke ongevoeligheid kan het lichaam gedeeltelijk vermannelijken en wordt gesproken over Partieel AOS (PAOS). De Engelstalige naam voor AOS is Androgen Insensitivity Syndrome (AIS).

  • Androgen Insensitivity Syndrome Support Group (UK)
    De in het Verenigd Koninkrijk gevestigde Internationale vereniging voor vrouwen met AOS. Deze organisatie wordt beschouwd als de basis van het AISSG-consortium (Androgen Insensitivity Syndrome Support Group). De Engelstalige site bevat veel praktische informatie en persoonlijke verhalen van vrouwen met AOS.
  • AIS Support Group Australia Inc.
    Deze supportgroep is officieel in Australië gevestigd, maar anders dan bij de supportgroepen van het AISSG consortium kunnen ook mannen met AOS lid worden, waardoor het feitelijke werkgebied van de AISSGA inmiddels veel uitgebreider is.
  • Belangenvereniging AISNederland
    Belangenvereniging AISNederland - Deze zelfstandige vereniging kan worden beschouwd als de Nederlandse tak van wat algemeen wordt aangeduid als het AISSG-consortium. De vereniging staat open voor vrouwen en meisjes met CAOS, PAOS, enzymstoornissen in de steroidsynthese (17ßHSD,5aRD), Gonadale Dysgenesie (Sweyers), Leydigcelhypoplasie, EH en hun ouders.
  • www.xy-frauen.de
    De Duitse belangenvereniging voor vrouwen met AOS.

MRKH (Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser)

MRKH komt bij ongeveer 1 op de 10.000 vrouwen voor. Hoewel deze vrouwen XX-chromosomen hebben, worden ze geboren zonder vagina en/of baarmoeder. Soms is een baarmoeder (gedeeltelijk) aanwezig maar die wordt in het algemeen verwijderd vanwege heftige buikpijnen en de onmogelijkheid te menstrueren. Meestal zijn de eierstokken wel normaal aangelegd.

  • MRKH-artikel [Freya]
    Artikel over MRKH op de site van Freya: 'Diagnose incompleet, ervaringen van vrouwen met het syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster', eerder verschenen in het Nederlands Tijdschrift voor Obstetrie & Gynaecologie, vol 112, februari 1999
  • Hyves voor MRK-Vrouwen
  • mrkhorg.homestead.com
    Engelstalige supportgroep voor vrouwen met MRKH.
  • Niki Taylor
    Het persoonlijke verhaal van Niki Taylor.
  • Stichting MRK-Vrouwen
    Deze site is door de Stichting MRK-Vrouwen opgezet en geeft informatie over MRK, het doel van de stichting en donateurschap en hoe MRK-vrouwen met elkaar in contact kunnen komen. Er is de mogelijkheid een digitale nieuwsbrief aan te vragen en er is een forum.
  • www.surrogacy.com
    Amerikaanse supportgroep voor vrouwen met MRKH.

Klinefelter-syndroom

Mannen met het Klinefelter-syndroom hebben een extra X-chromosoom. In hun cellen zitten dus i.p.v. 46 chromosomen, 47 chromosomen. Vandaar dat het Klinefelter-syndroom ook het 47,XXY syndroom wordt genoemd. Het Klinefelter-syndroom komt relatief frequent voor: ongeveer 1 op 500 mannen. De Amerikaanse arts Harry Klinefelter beschreef voor het eerst begin de jaren '40 de combinatie van een aantal typische kenmerken waarvan men later ontdekte dat ze een gevolg waren van het 47,XXY genetisch patroon. Het Klinefelter syndroom is een aangeboren afwijking waarbij onvoldoende mannelijk hormoon (testosteron) aanmaakt wordt waardoor de puberteit langzamer op gang komt. Andere kenmerken van het syndroom zijn geringe ofwel volledig afwezige baardgroei, enige borstvorming, een wat grotere lichaamslengte en wat langere armen.

  • Engelstalige supportgroep
    Engelstalige supportgroep voor mensen met het Klinefelter syndroom.
  • Klinische genetica: het Turner- en het Klinefelter syndroom
    Uiteenzetting van het Turner- en het Klinefelter syndroom door H. de Nijs Bik et al. De tekst is door de Stichting Erfo-centrum met toestemming overgenomen uit het tijdschrift Patient care, 2000, 27 (11), p. 67-73. Informatie over het Klinefelter syndroom: Epidemiologische gegevens; diagnostische aanwijzingen tijdens de zwangerschap; diagnose tijdens de zwangerschap; klinisch beeld bij respektievelijk pasgeborenen en zuigelingen, kinderen, tieners en volwassenen; psychologische kenmerken en behavioral phenotype; cytogenetica; behandelingsopties; erfelijkheidsadvisering.
  • Leven met Klinefelter
    Site met het persoonlijk relaas van iemand met het Klinefelter syndroom.
  • Nederlandse Klinefelter Vereniging
    Nederlandse Klinefelter Vereniging voor support aan jongens en mannen met XXY chromosomen.

Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH)

Bij de meest voorkomende vorm van CAH, in het Nederlands congenitale bijnierhyperplasie of ook wel androgentiaal syndroom (AGS), wordt te weinig crotisol en soms ook te weinig aldosteron geproduceerd. Als het lichaam meer van deze stoffen wil produceren, wordt tevens meer testosteron geproduceerd. Bij jongens kan dit leiden tot een vroege puberteit terwijl bij meisjes de clitoris dusdanig kan groeien dat het eerder een kleine penis lijkt. Bovendien kunnen meisjes door de grote hoeveelheid testosteron last krijgen van overbeharing en extreme acne.

XYXO

Meestal heeft een jongen XY-chromosomen en een meisje XX-chromosomen. Bij Monosomy X, of XO, is alleen een X-chromosoom aanwezig. Dit resulteert in een meisje met het Turner Syndrome. XO Mozaïek treed op als slechts een gedeelte van de cellen een enkel X-chromosoom hebben. XY/XO mozaïek is een vorm waarbij een aantal cellen XY-chromosomen bevatten. Deze speciale vorm van het Turner Syndroom wordt 'mixed gonadal dysgenesis' genoemd. De meeste kinderen met XY/XO Mozaïek hebben normale mannelijke genitaliën, sommige kinderen hebben vrouwelijke genitaliën en sommige worden geboren met niet-eenduidige genitaliën. Monosomy X-meisjes worden geboren met niet functionerende eierstokken. XY/XO-kinderen kunnen niet-functionerende eierstokken, testis, ovotestis of normale testis hebben.

  • Klinische genetica: het Turner- en het Klinefelter syndroom
    Uiteenzetting van het Turner- en het Klinefelter syndroom door H. de Nijs Bik et al. De tekst is door de Stichting Erfo-centrum met toestemming overgenomen uit het tijdschrift Patient care, 2000, 27 (11), p. 67-73. Informatie over het Turnersyndroom: Epidemiologische gegevens; diagnostische aanwijzingen tijdens de zwangerschap; diagnose tijdens de zwangerschap; klinisch beeld bij respektievelijk pasgeborenen en zuigelingen, kinderen, tieners en volwassenen; psychologische kenmerken en behavioral phenotype; cytogenetica; behandelingsopties; erfelijkheidsadvisering.
  • XYXO.ORG
    xyTurners Support Group. Engelstalige supportgroep voor mixed gonadal dysgenesis.